List Mamy Chorego Dziecka: Szukanie diagnozy
Początki choroby- szukanie diagnozy
Dziś nietypowy wpis… Początki choroby zawsze są trudne. Pojawia się strach i niepewność. Oczekując na diagnozę cały świat staje do góry nogami, noce stają się dłuższe i bezsenne, ciągły niepokój nie pozwala funkcjonować. W głowie mnożą się pytania, na które po omacku szukamy odpowiedzi. W momencie, gdy widać, że dzieje się coś złego- udajemy się do lekarza. Nie zawsze jednak od razu trafiamy na osobę, która jest w stanie powiedzieć co dolega nam lub naszym najbliższym.
Słuchając historii naszych Podopiecznych wiemy, że szukanie diagnozy może trwać latami. Przedstawiamy list Mamy, która dzięki swojej intuicji i samozaparciu znalazła odpowiednich specjalistów, by pomóc swojemu dziecku. Nie można się poddawać.
List Mamy chorego Dziecka
“Szanowna Poszukująca Mamo!
Piszę do Ciebie ponieważ chcę opowiedzieć Ci pewną historię. Nie jest to historia z tragicznym zakończeniem. Nie odkryłam też nic, co zasługiwałoby na Nagrodę Nobla. Jest to historia o miłości. Miłości cudownej i bezwarunkowej, która wsparta kobiecą intuicją i uporem przyniosła coś dobrego.
Pisząc te słowa mam wrażenie, że wszystko działo się setki lat temu, gdzieś daleko…, a może nie wydarzyło się wcale?…, może to tylko sen, z którego wyrwie mnie rankiem dźwięk budzika. Jednak nie. To wydarzyło się naprawdę i to niedawno. Działo się to bardzo szybko, a zarazem powoli.
Przyszła… subtelna, niewidoczna dla wielu, dla jednego oczywista – ataksja rdzeniowo-móżdżkowa.
Ten zwrot poraził mnie jak grom z jasnego nieba. Wydawał się zupełnie niewinnym terminem do wyjaśnienia, których słyszałam już wiele. Ale tym razem miało być inaczej. A mianowicie: wyrok, który potwierdził się w badaniu przyniósł nam spokój i stabilizację.
A jak do tego doszło? Po prostu. Spełniło się moje największe marzenie, kiedy po dziewięciu latach starań zostałam mamą.
Chcąc być wzorowa mamą uparłam się na poród siłami natury. Los chciał jednak inaczej.
Kolejnym punktem było karmienie. I tu, uwaga, sukces! Karmienie trwało pełne 4 lata i przyniosło ze sobą bardzo silne więzi na poziomie dziecko – matka.
Jak już jesteśmy przy odżywianiu to wspomnę na marginesie, że moje Dziecko nie zjadło ani jednego gotowego dania ze słoiczka. Co pewnego razu okazało się zgubne dla tatusia po nocnej zmianie, chcącego ułatwić sobie zadanie nakarmienia dziecka. Pierwsza łyżeczka spłynęła do żołądka, natomiast zawartość następnej, tatuś mógł podziwiać cudownie rozprowadzoną na swojej twarzy.
Jak w życiu każdej pracującej mamy, tak i nam towarzyszyła Niania (cudowna Ciocia Edyta), był też Żłobek (z cudownymi Ciociami), potem Przedszkole (z cudownymi Paniami), a teraz Szkoła (z cudownymi Nauczycielami).
– Nie za dużo tych cudowności? – spytasz droga Poszukująca Mamo.
– Nie, nie za dużo. A właściwie w sam raz.
Dla równowagi, obok tych cudownych Ludzi przychodziła też szarobura codzienność. Rzeczywistość, która z dnia na dzień przerażała coraz bardziej.
– Dlaczego? – zapytasz.
– Dlatego, ze niosła ze sobą tak strasznie wiele niewiadomych. Nie odpowiadała na pytania i nie rozwiązywała problemu.
– A w czym tkwił problem? – zapytasz.
– Problem, jak to zwykle bywa, był złożony: z jednej strony pięknie mówiące Dziecko coraz bardziej odbiega od rówieśników w umiejętnościach ruchowych, motorycznych. Są to ruchy niezborne, chaotyczne i niedoprowadzone do zamierzonego skutku. Upadki, obicia, stłuczenia, zwichnięcia, zapalenia stawów, wszelkie infekcje. Z drugiej strony poszukiwania, oparte na wizytach w gabinetach prywatnych (wiadomo, bo szybciej i sympatyczniej) oraz badania w placówkach komercyjnych (także ze względu na przyspieszony czas oczekiwania i staranność wykonanych badań), a także niekomercyjnych. One także nie dawały odpowiedzi i nie rozwiązywały istniejącego problemu. Świat ma cztery strony; więc jeszcze trzecia – totalny brak wsparcia ze strony męża. Ale, ale… nie zapominaj o czwartej stronie świata: to intuicja i upór matki – może wariatki?
Wyglądało następująco: Dziecko urodzone o czasie z 10 punktami w skali Apgar, rozwój standardowy ale już coś zwolniło przy pionizowaniu, dziwiło mnie to, bo pięknie raczkował. Zaczął stawać samodzielnie kiedy rówieśnicy chodzili, ale mówił pełnymi zwrotami, kiedy inni jeszcze nieskładnie dukali. I co? Dajmy mu czas. Każdy jest inny. Jednak kiedy zaczął chodzić (wtedy inni już pedałowali na trójkołowcach) nie był to chód pewny, ani stabilny, a na pewno nie po linii prostej. Dziecko nie potrafiło też chodzić wolno, ani stanąć w miejscu bez ruchu, o staniu na jednej nodze zapomnijmy. A upadki można było zliczać w setkach. Powiesz Droga Poszukując Mamo – Każde dziecko upada. – Ale czy każde dziecko przemierzając mieszkanie zderza się z futrynami nie mogąc utrzymać równowagi, a nie mogąc przejść krótkiego odcinka wolno, w końcu upada na podłogę, albo zderza się ze ścianą? – No nie, moje tak nie ma. – odpowie każdy, kto ma zdrowe dziecko.
Ale moje też urodziło się zdrowe! Co się w takim razie dzieje?! Kto mi odpowie?!
Koszmar z jakim przyszło nam się zmierzyć o mały włos nas nie przerósł. Częste infekcje, niezliczona ilość zwichnięć, skręceń; zapalenia stawów, dziecko z kolkami, budzące się co 20-30 min. – to wszystko po konsultacjach okazywało się typowym dla dziecka. Typowe było nawracające zapalenie stawów, trzeci migdałek, który przyniósł nawracające zapalenie ucha środkowego, kolki w końcu przeszły. A sen płytki i przerywany okazał się także typową wadą do naprawy. Wystarczył implancik i po roku wszystko wróciło do normy. Słysząc powtarzany przez różne osoby zwrot: To typowe.
W myślach pytałam siebie: Boże, czy moje dziecko ma wszystkie typowe wady. Ale nie, nie. Nie wszystko będzie typowe. Będzie też coś rzadkiego. Jednak o tym miałam się dowiedzieć nieco później. Nie było tygodnia bez wizyty u lekarza specjalisty. Najlepiej u dwóch niezależnych, żeby potwierdziła się diagnoza. Były też wizyty, gdzie odmawiałam przyjęcia recepty na antybiotyk, który miał poprawić wyniki badań Dziecka. Mnie interesowała diagnoza. Słyszałam stwierdzenia: “Przecież to dziecko biega, gdzie jest problem?”, “A może dla Pani zapisać coś na uspokojenie?”, “Nie ma Pani co robić?” i ostatni zapalnik: “Nie, z mojej strony tu nic nie widzę.” Wtedy przeważyła się szala mojej pokory. Wstałam, podeszłam do biurka specjalisty, popatrzyłam na moje Dziecko i spokojnym tonem powiedziałam: “Z całym szacunkiem Panie doktorze, k*wa, ale ja coś widzę. Nie wiem, co to jest, ale to znajdę.” Na poprzednie stwierdzenia odpowiadałam tylko w myślach: “Tak biega ale nie potrafi spokojnie spacerować, stać na jednej nodze, ciągle się rusza, chwieje” albo “Nie chcę nic na uspokojenie”, “Mam pełną głowę pomysłów na spędzenie czasu wolnego z moim ukochanym Dzieckiem”
Jednak upór i konsekwencja w odwiedzaniu kolejnych specjalistów miała powoli zaowocować.
Pewna Pani audiolog poleciła nam pewną Panią dr rehabilitacji, która usprawnia pewną skuteczną metodą.
I tym razem los upleść chciał inaczej. Listopadowego deszczowego i bardzo mglistego wieczoru dojechaliśmy spóźnieni do Pani dr Małgorzaty Fuchs, która diagnozowała Dziecko, a ja wpadałam w coraz większy dołek i pytałam samą siebie: co z ciebie za matka, skoro nie zaniepokoiło cię tak wiele sygnałów?! /Na marginesie: To już był drugi rok poszukiwań, więc oskarżenia wobec siebie totalnie bezpodstawne/.
Ale, ale…wróć.
Pani specjalista mówi, że może coś zaradzić. Pokazuje kilka ćwiczeń – wówczas dla nas czarnej magii, a obecnie naszego niezbędnika obsługi Dziecka. Od tego spotkania jeździmy systematycznie na zabiegi rehabilitacyjne.
Pewnego razu spotykamy dwie Dzielne Kobiety. Kiedy córka Martyna jest na terapii, mama, Pani Helena w rozmowie z nami wspomina swoje spotkanie z genetykiem i poleca nam wizytę u niego. W krótkim czasie od spotkania dochodzi do wizyty. A w gabinecie dzieje się coś niesamowitego. Dla dr Roberta Śmigiela pacjentem jest chore dziecko, nie rodzic, a mama może opowiedzieć do końca o wszystkich wydarzeniach i przeprowadzonych badaniach (nikt nie przerywa w połowie wypowiedzi, ani nie wyśmiewa lęków matki).
Doktor stawia diagnozę ataksja rdzeniowo-móżdżkowa i zaleca potwierdzenie badaniami genetycznymi.
Piątek. Byłam tak bardzo przerażona, ze nie chciałam spotkać nikogo, kto mówi ludzkim głosem i może zapytać mnie, skąd bierze się przerażenie w moich oczach. Wniosek: Kochane dziecko! Idziemy do ZOO. Zwierzątka nas o nic nie spytają.
Ciekawy dla Dziecka spacer, dla mnie był koszmarem. Świat wokół stawał się dosłownie szary i tracił kolory. Zdrętwiała mi skóra połowy głowy. Potem to odrętwienie zeszło na rękę, która po prostu zwiędła. Niby nic. Przecież to jedno pojęcie medyczne. Może jak wiele innych nie potwierdzi się? Ale tutaj moja intuicja czuła inaczej. To nie żart. To poważnie potraktowany problem małego pacjenta.
Aby nie było zbyt łatwo takie badanie kosztuje 6 tysięcy złotych, a ja już w tym momencie całe własne wynagrodzenie przeznaczałam na rehabilitowanie Dziecka i dalsze diagnozowanie. Co dało się spieniężyć – zostało już sprzedane.
Skąd ja wezmę 6 patoli?!
Piątkowy spacer nie przyniósł odpowiedzi, sobotnie kalkulacje na papierze także nic nie dały. Dopiero niedzielne popołudnie rozjarzyło żarówkę w mojej głowie. Przecież ludzie zbierają nakrętki… Do tego siła społecznościowego portalu FB. I w poniedziałek były trzy pierwsze worki nakrętek.
Do tego wiele gestów wsparcia ze strony bliskich i dalszych znajomych lub całkowicie nieznanych nam osób. Jakieś niewidzialne ręce zawieszały na furtce ogórki, malinki, pomidorki, kilka jajek, mleczko itp. Jedząc te podarunki płakałam… ze szczęścia. Mieszkam wśród Ludzi – Dobrych Ludzi.
Mawiają – nieszczęście chodzi parami, ale szczęście także.
Do pary, odkryliśmy z dzieckiem, że w tym samym budynku, gdzie rehabilitujemy, działa Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji, którego szyldu na zewnątrz budynku dotąd nie zauważyliśmy, będąc chyba zamroczeni swoim problemem i pędem wśród codziennych obowiązkach.
Któregoś dnia odważyłam się pójść do biura Stowarzyszenia z myślą: pewnie to nie dla nas, my przecież nawet diagnozy nie mamy. Ale intuicja pchała mnie tam.
Wchodzę. Pytam. I co się okazuje?
Bardzo miło i kulturalnie, rzeczowa i bardzo precyzyjna informacja. I ta oferta też dla nas. Tam pracują Ludzie z ogromnym sercem i pasją do wykonywanych zadań. Pomogą, podpowiedzą, zmotywują…
I tak mogłaby zakończyć się ta opowieść, ale wróćmy jeszcze do sedna sprawy, a mianowicie do diagnozy. Oczywiście pieniążki się znalazły, ojciec dziecka pojechał z nami na pobranie materiału do badania i już, bez dystansu i wypierania problemu, słuchał naszych (dziecka i moich) spostrzeżeń i komentarzy.
Dla mnie, mamy dziecka, w tym momencie zaczęła się półroczna męka. Nigdy w życiu nie bałam się tak bardzo jak wtedy! Czekając na wynik badania genetycznego, czułam że się potwierdzi, a jednocześnie chciałam, żeby było inaczej.
Zawsze dużo rozmawiam dzieckiem, ale w tamtym okresie rozmowy były jeszcze częstsze i z wiadomych względów o innej tematyce: dolegliwości choroby, ewentualne postępy. Nasza (moja i dziecka) wiedza oscylowała wokół ataksji agresywnych, które sadzają ludzi na wózku w około 10 lat, a po 20 latach chory umiera.
I jak wytłumaczyć to niespełna pięciolatkowi?
Spośród wielu naszych rozmów, jedną zapamiętam do końca życia. Była o odchodzeniu, o tym, że może się pogorszyć stan zdrowia.
– Mamusiu, a jak ja umrę, to ja tam sam będę musiał pójść? – zapytało moje Dziecko.
– Nie, Dziecino. Sam nie pójdziesz. Tam pójdziemy razem. Nigdy Cię nie zostawię. Kocham Cię!
– Wiedziałem. Ale wiesz mamusiu, wolałem się upewnić. Kocham Cię! – stwierdziło moje Dziecko z anielskim uśmiechem na ustach.
W końcu nadszedł długo wyczekiwany styczeń 2018 roku. Przyniósł nam informacje. Jakie? Nie wiem, jak je nazwać. Powiedzmy: konkretne.
Po pierwsze. Moje Dziecko nie umrze z powodu tej choroby. Świat nagle nabrał kolorów, a ja zaczęłam na nowo oddychać. Od tamtej chwili chce mi się żyć i czuję się jakbym narodziła się na nowo.
Po drugie. I druzgocące dla mojego Dziecka: zwycięży tylko, jeżeli będzie codziennie rehabilitowany.
– Codziennie?- zapytał swoim dziecięcym głosikiem. – I tak już na zawsze?
A kiedy przytaknęłam, to zobaczyłam, jak coś w Nim gaśnie, opadają ramionka i więdną anielskie skrzydła.
A teraz?
Jest bardzo dzielnym rehabilitowanym codziennie Rycerzem. Mamy sprawdzone metody i ośrodki. Mamy wrażenie, ze wychodzimy na prostą.
Teraz nasze myśli zaprzątnięte są dobrą organizacją dnia (czytaj: mama do pracy, Dziecko do szkoły, potem rehabilitacja, zadanie i jak się sprężymy to może godzinka na zabawę); zgromadzeniem funduszy na rehabilitację, a w szczególności motywowaniem Dziecka do aktywnej rehabilitacji.
I mogę bezkarnie zwracać się do mojego Synka: Moje drogie Dziecko. 🙂
Otaczają nas wspaniali Ludzie. Kompetentni terapeuci, cudowni wychowawcy, sympatyczni sąsiedzi.
Na koniec chcę Ci powiedzieć droga Poszukująca Mamo, szukaj szczęścia nawet w nieszczęściu, ale zawsze słuchaj własnej intuicji i bądź uparta, bo warto. Robisz to dla swojej największej miłości!
Dla potwierdzenia zacytuję Jana Pawła II – “Jeśli chcesz znaleźć źródło, musisz iść do góry, pod prąd. Przedzieraj się, szukaj, nie ustępuj!”
Z pozdrowieniami
Mama nadal Poszukująca”
Komentarz zamknięty.