Witold Urbaniak i zespół ehlersa danlosa

Witek urodził się jako zdrowy chłopiec dostał 9 pt w skali APGAR. Jednak szybko okazało się, że u syna nie znaleźli lewej nerki. Dostaliśmy skierowanie do nefrologa i zaczęła się diagnostyka układu moczowego. W wieku 2 miesięcy syn był tak wiotki, że dostał skierowanie do poradni rehabilitacyjnej z powodu obniżonego napięcia mięśni i asymetrii ułożeniowej.

Na pomoc Witkowi!

Rehabilitacje rozpoczęliśmy, gdy Wituś skończył 3 miesiące.  Z powodu innych opóźnień zaczął też być diagnozowany neurologicznie. W 2009 roku wykryli mu po licznych badaniach wadę nerek, ektopie nerki lewej ze zrośnięciem- nerka plackowata w tamtej chwili uciskała aortę. W 2010 roku po rezonansie głowy zdiagnozowane miał zmiany niedotleniowe mózgu.

Witek Od 2014 roku jest pod opieką psychiatry w 2017 roku zdiagnozowali schizofrenie, w

2018 ze względu na zmiany osłuchowe serca zaczął mieć diagnostykę kardiologiczna -wyszło wypadanie zastawki dwudzielnej z niedomykalnością.

W 2018 roku podczas kolejnej hospitalizacji w szpitalu na oddziale psychiatrii zrobiono badania i okazało się, że syn ma upośledzenia lekkie, w dalszym ciągu był rehabilitowany z powodu wiotkich mięśni i wady postawy, która się pojawiła.

2020 roku ze względu na to, że synowi w dalszym ciągu pogarszała się wada postawy zdecydowałam się na własną rękę szukać pomocy. Zaczęłam znów diagnozować syna neurologicznie. Powtórzyliśmy rezonans głowy, w którym wyszło że ma prawie całkowitą regresję ilości i nieprawidłowości ognisk w istocie białej. Wykazał że rezonans z 2010 roku był źle odczytany i że odpowiadał nieukończonej mielinizacji a zmiana niedotleniowych, wyszły zmiany w mięśniach o charakterze miopatycznych, zalecono diagnostykę w klinice chorób mięśni w Warszawie.

Witold Urbaniak potrzebuje wsparcia!

W 2021 syn został zakwalifikowany do operacji stop płasko-koślawych. Od czerwca tego roku Witek nosi ortezy.

We Wrześniu 2021 był w klinice chorób mięśni we Warszawie, wykluczono miopatie, jednak ze względu na charakterystyczne objawy wysunięto podejrzenie choroby tkanki łącznej z defektem kolagenu z chorób z kręgu zespołu ehlersa-daniosa. Został skierowany do poradni genetycznej na dalszą diagnostykę.

Witek ma 13 lat, tylko 13 lat. Nie przybiera na wadze, przez co pojawiają się liczne siniaki, a ostatnio nawet stłuczenia. Jego ciało jest hipermobilne, palce można wykrzywiać, a żyłki na jego ciele są mocno uwidocznione. Jest w dalszym ciągu bardzo wiotki. Syn jest pod opiekę nefrologa, neurologa, fizjoterapeuty, kardiologa, psychiatry, psychologa, logopedy, genetyka.

Wciąż szukamy pomocy. 

By przekazać DAROWIZNĘ na subkonto należy wpisać podane niżej dane Stowarzyszenia oraz dopisać  w tytule przelewu: „WITOLD URBANIAK”

Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji

ul. Samborska 15, 45-316 Opole

Plusbank 34 1680 1235 0000 3000 1461 2426

https://rehabilitacjaopole.pl/darowizny/ (płatność PayU przelew, BLIK, płatność kartą debetową lub kredytową)